Ob ME/CFS – seltsam klingende Buchstaben, Autor und Blogger gleichermaßen oder 14.7 als Tag der nichtbinären Menschen – Ingo S. Anders, Autor von „MS Queer – Mit dem Schiff ins Glück“, stellt sich in diesem Interview knallharten Fragen.
Außerdem durfte ich vor unserem Interview Hinter die Kulissen seines Werkes blicken.
Interview: ME/CFS oder auch ME – seltsam klingende Buchstaben. Was steckt dahinter und wie beeinflusst es den Alltag der Betroffenen? Welche Rolle spielt ME in deinem E-Book?
Jo und Tina sind recht unterschiedlich. Tina ist ein wenig verschusselt und wird unter Zeitdruck leicht nervös und dann macht sie Fehler. Jo ist, anders als Tina, nicht gern unter Menschen, weil En hypersensitiv ist und viel Zeit für sich braucht.
Hypersensitivität bedeutet, jeglicher Aufenthalt in lauten Umgebungen ist wahnsinnig anstrengend. Gerüche werden als Belastung empfunden, ungewollte Berührungen als sehr unangenehm erlebt. Manche Betroffene sind auch lichtempfindlich und andere reagieren auch auf Geschwindigkeiten.
Ich halte es im Einkaufszentrum mit maßangefertigtem Gehörschutz eine Dreiviertelstunde aus, danach muss ich da raus und mich zu Hause mindestens eine halbe Stunde hinlegen.
Die Hypersensitivität und die damit verbundenen Einschränkungen sind ein Symptom meiner ME. Ich kann mir den Aufenthalt im Einkaufszentrum auch nur erlauben, weil ich mit E-Rolli unterwegs bin und Assistenzen und Haushaltshilfen habe.
Bei Jo habe ich es mal offen gelassen, warum En die Welt so wahrnimmt. Das heißt, ME spielt keine tragende Rolle in MS Queer, aber man kann es hineinlesen. Es ist einfach ein Merkmal von Jo, so wie Ens Vorliebe für Bücher.
Ich möchte trotzdem gerne die Gelegenheit nutzen, etwas Öffentlichkeitsarbeit in Sachen ME zu machen, weil mich auch das Marketing für meine Publikationen viel Kraft kostet und ich so zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen kann.
Wenn dich das nicht interessiert und du dich schnell ablenken willst: Kauf dir fix das E-Book »MS Queer – Mit dem Schiff ins Glück« und lies dort weiter.
Für die anderen:
Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der ME einhergeht. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nach Anstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Mein Alltag wird derzeit von einem strengen Zeitplan beherrscht, den ich mir auferlegen musste, um vor allem genug Pausen zu machen.
Ausflüge nach draußen sind ohne weitere Komplikationen nur im näheren Umkreis und mit Hilfe meines E-Rollis möglich. Strecken von bis zu hundertfünfzig Metern kann ich noch an Krücken gehen, wenn ich mich alle drei bis vier Minuten hinsetzen kann. Für weiter entfernte Ziele oder bei Arztbesuchen habe ich immer mindestens eine Assistenz im Schlepp, weil jemand für mich die Gespräche in den Praxen übernehmen muss. Zum anderen habe ich starke Denkstörungen (Brain Fog). Brain Fog heißt, ich kann aus meinem Gedächtnis Erinnerungen nicht mehr zuverlässig abrufen. Ich habe Wortfindungsstörungen, bekomme Kopfschmerzen vor Anstrengung.
Der Alltag von ME-Betroffenen sieht völlig unterschiedlich aus, je nach der individuellen Einschränkung. Wenn ich Geschichten über Figuren mit ME schreibe, etwa »Ausruhen ist so anstrengend« oder »Bedarfsrollstuhlfahrer«, dann gehe ich dabei von meinem Fall aus.
Es gibt wirklich viel Wissenswertes über die ME.
Ich habe auf meiner Webseite Informationen bereitgestellt, die Menschen helfen sollen, die befürchten, sie könnten betroffen sein. Vor allem aber möchte ich Ärzt:innen und Medizinstudent:innen sensibilisieren, damit wir bald mehr Hilfe bekommen. Denn es kann sein, dass es in absehbarer Zeit wirksame Medikamente gibt und dann muss sie auch jemand verordnen können. Aber das darf man ja auch erst, nachdem man die Diagnose gestellt hat.
Hier also nähere Informationen über die Myalgische Enzephalomyelitis: https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
Interview: Autor und Blogger – du kennst beide Seiten. Was erwartet mich auf deinem Blog? Welche Themen sind dir wichtig?
Nun, als Autor bewerbe ich natürlich meine Bücher und in einer buchigen Newsletter-Reihe berichte ich von dem, was sich hinter den Kulissen so tut.
Interview
Kurze Geschichten poste ich auch immer mal wieder. Als ich das Blog frisch aufgemacht hatte, habe ich als Challenge 100 Tage lang je eine Fingerübung geschrieben und roh und unbearbeitet veröffentlicht.
Zudem finden sich noch Artikel, um für mich selbst festzuhalten, was ich in Sachen Schreibhandwerk gelernt habe. So etwas poste ich mittlerweile auf Schreibmehr.online, einer befreundeten Seite, die sich an Schreibanfänger richtet, damit ich mich auf meinem Blog auf die Zielgruppe der Lesenden fokussieren kann.
Rezensionen schreibe ich eigentlich keine mehr. Ich habe etliche angefangen, aber nicht mehr geschafft, die Bücher zu Ende zu lesen, weil ich mich kaum darauf konzentrieren kann.
Interview
Als linksgrünversiffter Aktivist schreibe ich auch gelegentlich Politisches, da die Rechte für queere Menschen immer weiter beschnitten werden und auch Menschen mit Behinderungen einfach nicht gleichgestellt sind. Wenn die Teilhabe durch die Behinderung selbst erschwert wird, dann ist das schlimm genug, wenn aber einfach nicht genug in Inklusion investiert wird, dann ärgert mich das.
Ich wünsche mir auch mehr Räume für queere Menschen mit Behinderung.
Durch meine Behinderung bin ich oft ausgeschlossen. Auf der anderen Seite fühle ich mich bei einigen Veranstaltungen, die explizit für Menschen mit Behinderung angeboten werden, nicht sicher genug, dort auch als queere Person willkommen zu sein.
Als Mitglied des Queerhandicap e.V. engagiere ich mich daher auf beiden Seiten.
Wenn ich die Löffel zusammensammeln kann, mich zu einer Demo zu schleppen, dann schreibe ich auch darüber.
Aber manchmal erzähle ich auch einfach von einem Spaziergang und teile Naturfotos, die ich für gelungen erachte. Manchmal mache ich auch ein bisschen MIMIMI, wenn ich nicht weiß, wohin damit oder denke, da gibts noch jemanden, der sich allein damit fühlt.
Wer sich also für meinen Wartezimmertratsch interessiert, für queere Inhalte oder für meinen Alltag als scheiternder Schriftsteller und am besten für alles zusammen, der ist bei mir richtig.
Oh, und natürlich – die Bücher. Aber die kann man ja auch direkt im Laden kaufen. Es ist nur einfacher, die Artikelseiten zu finden, wenn man über meine Webseite geht.
Hier gehts zur Startseite: https://ingoschreibtanders.blog/
Interview: 14.7. – Tag der nicht-binären Menschen. Welche Bedeutung hat das Datum für deine Figuren? Und was verbindest du persönlich damit?
Der International Non-Binary People’s Day oder Tag der nicht-binären Menschen findet seit 2012 am 14. Juli statt. Deshalb habe ich diesen Tag für den Release gewählt. Und deshalb feiert MS Queer jetzt Buchgeburtstag.
Tan Caglar erzählte mal davon, dass er als Deutschtürke in Deutschland als Ausländer gesehen wird, weil man ihn als Türke erkennt, und in der Türkei ist er ebenfalls Ausländer. Da ist er der Deutsche, spricht die Landessprache nicht und fühlt sich fremd wie ein Tourist. So identifiziert er sich weder als so richtig als Deutscher noch als Türke, sondern eben als Deutschtürke.
Vielleicht ist das ein guter Vergleich für diejenigen, die sich Geschlecht als Spektrum nicht vorstellen können.
Jo braucht überhaupt nicht zu verreisen, um dieses Gefühl zu haben, nirgendwo richtig zu sein. En trifft im Alltag nur auf Herrentoiletten und Damentoiletten und höchste Richter:innen, die für kleines Geld sauber machen und darüber entscheiden, wer sich wo erleichtern darf.
Man braucht in Deutschland schon eine Schwerbehinderung und zuweilen einen bestimmten Schlüssel, um eine Toilette nutzen zu dürfen, die nicht nach Männlein und Weiblein getrennt ist. Warum eigentlich? Was ist eigentlich, wenn ich als behinderter Mann meine Toilette nicht mit Frauen teilen will? Sarkasmus beiseite.
Auch unabhängig von diesen Bedürfnissen auf den stillen Örtchen ist jede Begegnung mit Mitmenschen für uns alle damit verbunden, dass man früher oder später in die eine oder andere Schublade gesteckt wird. Die einen genießen das, die anderen fürchten das.
Ich selbst habe es während meiner Transition gehasst, mal so und mal so gelesen zu werden, weil meine autistischen Züge sich nach Beständigkeit sehnen. Viele Jahre lang habe ich mir die größte Mühe gegeben, besonders eindeutig männlich auszusehen, bis ich erkannt habe, dass es einfach nicht möglich ist, das Geschlecht einer Person von außen zu erkennen.
Jetzt mit sichtbarer Behinderung bin ich offenbar von allen Gendernormen befreit und mir wird permanent die Tür aufgehalten, da kann mein Bart noch so lang werden.
Aber immerhin geht man meistens davon aus, dass ich als Mann angesprochen werden möchte, auch wenn manche wohl aufgrund meiner Handtasche und der Regenbogenbeflaggung an meinem Rolli etwas unsicher sind und nachfragen.
Nachfragen finde ich immer noch besser als ungefragt misgendern, wenn man sich gerade erst kennenlernt. Deshalb habe auch ich mir angewöhnt, mich mit meinem Pronomen vorzustellen, um den anderen Personen die Gelegenheit zu geben, sich anzuschließen.
Wenn es einfach normal ist, dass man mit seinem Namen seine Pronomen nennt oder die Tatsache, dass man gar keine wünscht, dann kommt es auch keinem Outing gleich und es fühlt sich auch nicht nach einer Diskriminierung an, wenn man nun die einzige Person aus der Gruppe ist, die gefragt wird.
Tina und Jo machen Urlaub umgeben von der queeren Community und so sollte es eigentlich jeden Tag sein – das Leben bereitet schon Stress und Anstrengung genug. Da braucht man nicht noch zusätzliche Belastungen durch Hasskriminalität.
Jetzt gibt es mit dem Selbstbestimmungsgesetz endlich die Möglichkeit, – verglichen mit der Regelung nach dem TSG – unkompliziert Namen und Geschlechtseintrag anzupassen. Das muss unbedingt erhalten bleiben.
Nochmals vielen herzlichen Dank für deine Zeit, liebe Diana. MS Queer lebe hoch!